Une feuille de route pour une recherche en soins de santé plus équitable et centrée sur l'être humain

Au cours des décennies passées, les personnes accédant aux soins de santé étaient souvent reléguées à un rôle passif dans leur propre traitement. On tenait pour acquis que les experts, comme les médecins et les décideurs politiques, savaient ce qui était le mieux pour leurs patients et le public.

Aujourd'hui, les choses commencent à changer. Si l'expertise clinique et politique reste un aspect important des soins de santé, l'importance de l'expertise profane, également connue sous le nom d'expérience vécue, est de plus en plus reconnue. En d'autres termes, les personnes qui ont été directement confrontées à un aspect du système de soins de santé ont un point de vue unique et significatif sur celui-ci - un point de vue qui devrait être considéré comme une contribution cruciale aux décisions en matière de politique et de traitement. Comme le dit le slogan classique : "Rien sur nous sans nous".

Il a été démontré que l'implication des personnes ayant une expérience de vie dans la recherche sur les soins de santé permettait d'obtenir de meilleurs résultats pour les patients et d'améliorer le rapport coût-efficacité. C'est particulièrement important pour lutter contre les inégalités en matière de soins de santé : les personnes appartenant à des groupes marginalisés sont confrontées à davantage d'obstacles pour accéder à des soins de santé essentiels et risquent d'obtenir de moins bons résultats. Pour combler ces lacunes, les politiques de santé doivent être conçues sur la base d'une compréhension nuancée de l'expérience du patient, ce que seul le PWLE peut offrir.

Mais tous les engagements de l'EPLE ne sont pas égaux. La coconception est plus complexe qu'une conversation ponctuelle ou l'envoi d'une enquête. Les personnes chargées de l'engagement doivent être attentives aux personnes qu'elles engagent et à la manière dont elles le font. Ils doivent également prendre des mesures pour minimiser les risques, notamment celui de traumatiser à nouveau les participants à la recherche.

En réalité, ces meilleures pratiques ne sont pas toujours mises en œuvre lorsque les chercheurs s'adressent aux EPLE pour une co-conception. Bien qu'il existe un écosystème croissant de ressources informelles pour aider les chercheurs à travailler avec les EPLE de manière éthique et efficace, il incombe à chaque chercheur de rechercher et d'exploiter ces informations.

Nous nous sommes associés à Santé Canada pour combler les lacunes entre les meilleures pratiques en matière d'engagement des PVVIH et la réalité sur le terrain. Nous avons travaillé avec d'éminents experts en santé publique du Canada et d'ailleurs pour distiller ce vaste corpus de recherche sur l'engagement des EPLE dans un cadre centralisé et fondé sur des données probantes.

Le résultat est un ensemble de principes directeurs simples et applicables que les acteurs de la PWLE, où qu'ils soient, peuvent utiliser dans leur travail. Nous avons également identifié les principaux obstacles et facilitateurs à la mise en œuvre de ces principes, puis nous avons fait appel à notre expertise en matière de techniques de changement comportemental et de conception centrée sur l'humain pour élaborer plus de 30 recommandations tactiques afin d'y remédier.

Nous interprétons tous le monde à travers le prisme de nos propres expériences. Cela signifie que nous avons tous des angles morts : des questions que nous n'aurions jamais pensé à poser si nous avions été laissés à nous-mêmes, et des dimensions du problème qui nous sont totalement invisibles.

Dans le domaine des soins de santé, par exemple, les décideurs politiques ont toujours considéré les résultats des patients comme les indicateurs les plus importants du bon fonctionnement du système. Mais cette approche ne tient absolument pas compte de la question de l'accès : de nombreux groupes, notamment les personnes à faible revenu et les personnes de couleur, sont moins susceptibles de chercher à se faire soigner en premier lieu. L'apport du PWLE est crucial pour mettre en évidence de tels préjugés et orienter les décideurs vers les faiblesses du système auxquelles ils n'auraient peut-être jamais pensé autrement.

À TDL, nous avons une grande expérience de la coconception de solutions de santé avec des groupes marginalisés. Dans le cadre de notre travail sur Wellness Together Canada, nous avons recruté un groupe de recherche de plus de 2 500 personnes de tout le Canada pour nous aider à concevoir une application numérique révolutionnaire sur la santé mentale.

Les lignes directrices que nous avons élaborées pour Santé Canada s'appuient sur nos propres travaux antérieurs. Mais les principales contributions sont venues d'experts de premier plan dans ce domaine : des praticiens, des chercheurs, des défenseurs de l'EPLE et des organisateurs communautaires. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec eux pour identifier les obstacles comportementaux et structurels à des engagements efficaces en matière de TLEP. Nous avons également procédé à un examen approfondi de la littérature publiée sur l'engagement des PVVIH et la co-conception des soins de santé.

Sur la base de toutes ces informations, nous avons été en mesure de dresser la carte des parcours décisionnels uniques que les chercheurs entreprennent lorsqu'ils s'adressent aux EPLE, et d'identifier les points de contact clés où ils se heurtent souvent à des barrières comportementales et structurelles. Nos plus de 30 recommandations de conception utilisent les principes de la conception centrée sur l'humain pour aider les chercheurs à contourner ces obstacles.

Nous avons élaboré nos recommandations en matière de conception dans le but de rendre les engagements PWLE à la fois significatifs et fructueux pour toutes les parties concernées. La co-conception ne doit pas se limiter à l'extraction d'informations utiles à partir des PWLE ; c'est une occasion pour les responsables de l'engagement de forger des relations durables avec leurs participants à la recherche et de leur donner les moyens de partager leurs expériences au profit de leurs communautés.

Parfois, de simples changements apportés à un protocole de recherche - comme l'envoi occasionnel d'un courriel de mise à jour pour informer les PVVIH de l'utilité de leur contribution - peuvent faire la plus grande différence. Lorsque les participants se sentent respectés, soutenus et encouragés par les personnes chargées de l'engagement, tout le monde en profite : cela réduit le risque de préjudice pour les PVVIH, tout en les rendant plus enclins à rester pour de futures initiatives de recherche.

Nos lignes directrices et nos recommandations ne sont qu'une partie de l'effort important déployé par Santé Canada pour améliorer l'équité en matière de soins de santé dans l'ensemble du pays. Les lignes directrices et les recommandations que nous avons élaborées contribuent aujourd'hui à l'établissement d'une charte de la recherche financée par le gouvernement fédéral et à faire en sorte que les patients de tous horizons aient leur mot à dire dans les soins qui leur sont prodigués.