Soutenir une gouvernance efficiente et efficace du don d'organes au Canada

Les greffes d'organes constituent l'une des plus grandes avancées de la médecine moderne. Elles permettent de remplacer un organe défaillant par un organe sain provenant d'un donneur vivant ou décédé. Les personnes peuvent avoir besoin d'une greffe d'organe pour traiter diverses pathologies, qu'il s'agisse d'une greffe de poumon pour cause de mucoviscidose, d'une greffe d'intestin grêle pour cause de maladie de Crohn ou d'une greffe de rein en raison d'un lupus ou d'un diabète.

Près de 3 000 greffes d'organes ont été réalisées au Canada en 2021, soit une augmentation de 23 % par rapport à la décennie précédente. Ces opérations sont vitales et permettent de sauver des vies, mais elles dépendent de la générosité des donneurs d'organes, qui se font rares. À tout moment, plus de 4 000 Canadiens attendent une greffe d'organe et, chaque année, plus de 250 d'entre eux meurent dans l'attente.

En 2018, Santé Canada a lancé la Collaboration en matière de don et de transplantation d'organes (CDTO) : une collaboration multipartite ayant pour mandat d'améliorer les systèmes de don d'organes au Canada, d'obtenir de meilleurs résultats pour les patients et d'augmenter le nombre et la qualité des transplantations réussies. L'ODTC est composé de représentants des provinces et territoires du Canada, de la Société canadienne du sang, de patients et de leurs familles, ainsi que d'intervenants cliniques et administratifs et de chercheurs.

Chaque partie prenante du système de don et de transplantation d'organes (DGO) a son propre point de vue sur les problèmes qui se posent. Il est important que toutes ces voix soient présentes à la table des négociations, mais à mesure que la structure d'un comité devient plus complexe, il devient plus facile pour la prise de décision de s'enliser dans des points de vue opposés.

L'Université d'Ottawa a joué un rôle majeur dans la maîtrise de cette complexité. Pendant trois ans, elle s'est attelée à la tâche fondamentale de définir la structure globale du cadre de gouvernance du don et de la transplantation d'organes : un système pancanadien qui favorise la coopération et l'interopérabilité. Ce cadre jouera un rôle crucial dans l'optimisation de l'efficience et de l'efficacité du système de don et de transplantation d'organes.

Santé Canada a demandé au Decision Lab de l'aider à affiner le cadre. Nous avons utilisé des techniques éprouvées et fondées sur des données probantes pour aider le comité directeur du DTO à mieux structurer ses processus décisionnels, en éliminant les sources possibles de partialité et d'interférence, pour finalement parvenir à un modèle de gouvernance qui fonctionne pour tout le monde.

Dans tout projet impliquant un si grand nombre de parties prenantes, le principal défi consiste à naviguer entre les différents besoins et intérêts des parties. Le rôle principal de TDL était de faciliter les conversations structurées entre toutes les parties impliquées dans le comité de pilotage de l'ODT, et d'orienter le collectif vers un ensemble commun de priorités et d'objectifs.

Nous avons collaboré avec le comité directeur de l'organisation afin d'obtenir un point de vue représentatif de l'organisation et des obstacles auxquels elle est confrontée. Nous avons mené une enquête pour comprendre les problèmes de gouvernance de l'ODT tels qu'ils sont perçus par le comité directeur, analysé leurs commentaires qualitatifs et les avons synthétisés en un ensemble de six problèmes clairement définis à traiter. Nous avons également travaillé avec le comité directeur pour réfléchir à une série de solutions pour chacun d'entre eux.

Le principal défi consistait maintenant à amener les nombreuses parties prenantes de l'ODTC à s'aligner sur les solutions à adopter. Les approches non structurées de ce type de négociation sont presque toujours inefficaces : non seulement les gens sont généralement peu enclins à s'écarter de leurs préférences établies, mais ce type de processus favorise également l'apparition de nombreux types de biais dans l'équation. (Pour ne citer qu'un exemple, une animosité préexistante entre deux parties prenantes peut les amener à rejeter systématiquement les suggestions de l'autre, indépendamment de leur mérite réel).

Pour contourner ce problème, nous avons soumis le comité de pilotage à un exercice connu sous le nom d'expérience de choix discret (ECD). Il s'agit d'une technique dans laquelle les gens font une série de choix entre deux options à la fois. Cela nous permet d'examiner quelles variables spécifiques influencent leurs décisions, et comment.

En se limitant à deux options à la fois, l'ECD réduit la surcharge d'informations et d'autres sources de biais cognitifs. Il nous permet également d'observer comment les gens réagissent réellement lorsqu'ils sont contraints de prendre une décision. Cet aspect est important, car les recherches ont montré que le comportement réel des personnes diverge souvent de leurs préférences déclarées.

Dans ce cas, les parties prenantes de l'ODTC ont été confrontées à deux changements potentiels de gouvernance à la fois, et il leur a été demandé de choisir celui qu'elles préféreraient mettre en œuvre. Après que tous les participants aient effectué plusieurs séries de choix de ce type, leurs réponses ont été rendues anonymes et utilisées pour calculer un score numérique unique pour chaque solution. Pour chaque problème central, la solution potentielle ayant obtenu le score le plus élevé a été couronnée gagnante.

Notre DCE nous a donné un avis clair et objectif sur la manière dont le système de gouvernance de l'ODT devrait être modifié. Mais il n'a pas produit un accord parfait - et dans n'importe quel secteur, il est crucial de s'assurer que toutes les parties prenantes peuvent faire entendre leur voix. Pour s'assurer que les membres du comité directeur étaient en phase, nous avons poursuivi l'expérience par un atelier dotmocracy.

La Dotmocracy est un exercice qualitatif dans lequel les parties prenantes réattribuent à tour de rôle les points (c'est-à-dire les points) précédemment attribués à chaque solution au cours de la DCE. Cela permet à chacun d'affiner le plan final et de mieux l'aligner sur ses priorités et ses valeurs. Au cours d'un atelier animé par TDL, les membres de l'ODTC ont continuellement ajusté le modèle à tour de rôle, le rapprochant de plus en plus d'un plan final qui représentait la diversité des points de vue du comité.

L'affinement de notre cadre de gouvernance a conduit à plusieurs changements clés visant à réduire les principaux sujets de préoccupation, tout en augmentant l'efficience, l'efficacité et la justice de l'organisation.

La gouvernance organisationnelle n'est pas une mince affaire. Plus l'organisation est grande et plus il y a d'intervenants, plus il est difficile de trouver des méthodes de gouvernance qui répondent adéquatement aux valeurs et aux besoins de chacun. Grâce à son travail avec Santé Canada et l'ODTC, TDL est fière d'avoir contribué à l'élaboration d'un cadre de gouvernance plus efficace et plus efficient pour le don d'organes dans tout le pays.