Comment les défauts ont augmenté de 16 % les soins de fin de vie axés sur le confort
Résumé
Lorsque nous sommes confrontés à une décision comportant une option par défaut, à moins que nous n'ayons de fortes préférences en la matière, nous allons probablement choisir la voie du moindre effort et opter pour l'option par défaut. Les préférences fortes se forment lorsque nous sommes capables d'observer le résultat d'une décision et d'ajuster nos préférences en conséquence. Ce processus d'essais et d'erreurs n'est peut-être pas important pour les décisions mineures, mais qu'en est-il des décisions importantes prises une fois dans la vie ?
Dans cette étude, les chercheurs ont voulu savoir comment les options par défaut influencent les décisions de soins de fin de vie des patients en phase terminale. Les patients gravement malades ont reçu l'une des trois directives anticipées à remplir. L'une d'entre elles prévoyait par défaut des soins axés sur le confort, l'autre des soins visant à prolonger la vie, et la troisième ne comportait pas d'option par défaut. Les résultats montrent que les décisions des patients gravement malades concernant les interventions de fin de vie sont fortement influencées par les options par défaut.
Note = 5/5 (résultats significatifs ; bonne validité externe ; processus de recherche clairement expliqué)
| Les patients gravement malades préfèrent la qualité de vie à la prolongation de la vie | .|
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Condition
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Résultats
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| Les soins axés sur le confort comme solution par défaut | 77% ont retenu le choix par défaut |
| Soins visant à prolonger la durée de vie comme choix par défaut | 57% ont retenu le choix par défaut |
| Pas de choix par défaut | 61% ont choisi des soins axés sur le confort |
Concepts clés
Défaut : une option présélectionnée qui sera appliquée si une personne ne fait pas activement un choix. C'est l'un des outils les plus largement utilisés dans la boîte à outils de l'architecture des choix.
Architecture des choix : présenter les choix d'une certaine manière afin d'influencer les décisions des gens.
Biais de statu quo : notre préférence pour le maintien des choses telles qu'elles sont ou d'un certain état.
Directives anticipées : documents juridiques permettant à une personne d'exprimer ses préférences en matière de soins de fin de vie avant qu'elle ne soit trop malade pour prendre ses propres décisions en matière de soins de santé.
Le problème
La norme pour prolonger la vie
Si la décision concernant les soins de fin de vie d'un patient gravement malade est laissée à l'appréciation des professionnels de la santé, elle consistera probablement à prolonger la vie du patient autant que possible. Cependant, les patients et le grand public s'accordent à dire que l'amélioration de la qualité de vie est plus importante que la prolongation de la vie.¹ Cette disparité est particulièrement problématique lorsqu'un patient a atteint un stade où il ne peut plus exprimer ses souhaits en matière de soins de fin de vie. Pour éviter cela, les patients gravement malades sont encouragés à remplir des directives anticipées avant d'atteindre ce stade. Cependant, le parti pris implicite en faveur des soins de prolongation de la vie est encore souvent évident dans ces documents, de par leur format et leur formulation.² Cela façonne les décisions des patients, ce qui peut les amener à recevoir des soins qui ne reflètent pas leurs véritables souhaits.
Décisions, discussions et défauts
Pour respecter les véritables souhaits d'un patient en matière de traitement de fin de vie, ce dernier doit d'abord connaître ses préférences. Si les options de traitement n'ont pas été soigneusement étudiées avec l'aide de professionnels et de la famille, une décision instantanée est prise sans réflexion approfondie ni discussion ouverte. En l'absence de préférences préalables marquées, les patients sont plus vulnérables aux effets des options par défaut et des ordres de choix, ce qui peut conduire des patients gravement malades à ne pas recevoir le traitement qu'ils souhaitent vraiment. Le temps et les ressources sont dépensés en vain, et les proches peuvent souffrir de la responsabilité de faire un choix.
Conception
Les patients
Les sujets de l'étude étaient 132 patients gravement malades âgés de plus de 50 ans. Ils ont été recrutés à l'hôpital de l'université de Pennsylvanie entre mai 2010 et janvier 2012. Les patients éligibles ont rencontré une infirmière de recherche qui leur a expliqué l'étude, les avantages potentiels des directives anticipées et a répondu à leurs questions. Les patients ont été informés qu'ils se verraient attribuer au hasard différentes directives anticipées, mais qu'ils disposaient tous des mêmes options. Il leur a été conseillé de consulter leur famille et leur médecin avant de prendre une décision. Les patients ont également été rassurés sur le fait qu'ils pouvaient changer de décision à tout moment.
Trois directives anticipées différentes
Chaque patient s'est vu attribuer l'une des trois directives anticipées. Les directives anticipées comportaient les mêmes options, mais différaient selon qu'elles comportaient ou non des options par défaut, et selon l'option par défaut choisie. Un tiers des patients ont reçu une directive anticipée avec des soins axés sur le confort comme option par défaut. Cette option mettait l'accent sur la réduction de la douleur plutôt que sur des interventions visant à prolonger la vie. Un autre tiers a reçu une directive anticipée avec des soins de prolongation de la vie comme option par défaut, où les traitements de fin de vie se concentreraient sur la prolongation de la vie. Le dernier groupe a reçu des directives anticipées standard, sans choix par défaut, laissant à tous les patients le soin de prendre une décision active.
Révéler les conditions
Après le retour des directives anticipées, les patients ont été débriefés par un investigateur. Les différences exactes entre les directives anticipées ont été révélées et les objectifs de l'étude ont été expliqués. Enfin, les choix des patients ont été relus et il leur a été demandé s'ils souhaitaient les modifier.
Le cadre MINDSPACE
Cette étude a utilisé un élément du cadre MINDSPACE. Ce cadre définit neuf éléments puissants qui influencent le comportement humain : le messager, les incitations, les normes, les défauts, la saillance, l'amorçage, l'affect, les engagements et l'ego. Ce cadre fournit une liste de contrôle permettant de mieux comprendre le changement de comportement, d'améliorer les tentatives d'influence du comportement et de réévaluer les politiques qui ont été mises en œuvre pour façonner le comportement.
Cette étude s'est concentrée sur la dimension comportementale des options par défaut. Les options par défaut, si elles sont utilisées efficacement, sont étonnamment efficaces pour façonner les décisions car elles sont souvent acceptées par les individus même si ce n'est pas leur véritable préférence. Cela peut être dû à notre tendance à résister au changement, à suivre les normes et à maintenir l'état actuel des choses, également connu sous le nom de biais du statu quo.
Résultats et application
La qualité de vie plutôt que l'allongement de la durée de vie
Les valeurs par défaut ont eu une influence significative sur la proportion de patients qui ont choisi des soins axés sur le confort. L'étude a révélé que 77 % des patients ayant reçu des directives anticipées avec des soins axés sur le confort par défaut ont maintenu ce choix, alors que seulement 57 % des patients ayant reçu des directives anticipées avec prolongation de la vie par défaut ont maintenu leur choix et que 61 % des patients ayant reçu des directives anticipées standard ont choisi le confort.
Heureux de se laisser influencer
Les patients étaient toujours satisfaits de leurs choix après avoir été débriefés et informés des choix par défaut. Ce résultat suggère que de nombreux patients gravement malades n'ont peut-être pas de préférences marquées en matière de soins de fin de vie. Par conséquent, ils sont ouverts à l'idée de recevoir des conseils sur les décisions à prendre en matière de soins de fin de vie.
Défauts systémiques et souhaits réels des patients
Les directives anticipées standard ne comportent pas d'options par défaut, de sorte que si les patients ne prennent pas de décision concernant leurs soins de fin de vie, ce sont les cliniciens ou les membres de la famille qui prennent la décision lorsque le patient n'est plus en mesure de le faire. Les soins de routine visent souvent à prolonger la vie du patient, alors que la plupart des patients de l'étude ont opté pour des soins axés sur le confort. Il est donc probable que le système actuel de prolongation de la vie par défaut ne réponde pas aux véritables préférences des patients. Les résultats de cette étude suggèrent que les directives anticipées par défaut peuvent être utilisées pour aider les patients à prendre les décisions qui répondent le mieux à leurs souhaits en matière de soins de fin de vie.
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Industrie
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Application
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| Climat et énergie | Les options par défaut peuvent être utilisées pour inciter les gens à faire des choix plus respectueux de l'environnement en proposant des alternatives vertes par défaut. Par exemple, un tarif d'électricité vert pourrait être défini comme le choix d'énergie par défaut ou l'option de payer pour une politique de compensation carbone lors de la réservation d'un vol pourrait être définie comme le choix par défaut.3,3⁴ |
| Assurance | Lors du choix d'un régime d'assurance, des biais dans l'évaluation des probabilités et certaines perceptions du risque peuvent affecter les décisions relatives aux régimes d'assurance. Les valeurs par défaut peuvent être utilisées pour aider les gens à prendre des décisions plus intelligentes concernant les régimes d'assurance en définissant des valeurs par défaut basées sur des perceptions moins subjectives et des évaluations de probabilité impartiales. |
| Politique publique | Des effets importants peuvent être observés lorsque des options par défaut sont utilisées dans les systèmes de don d'organes et les régimes de retraite des employeurs. Une politique de non-participation au don d'organes augmente le nombre de donneurs d'organes. De même, un plus grand nombre d'employés s'inscrivent à des régimes de retraite lorsque l'option par défaut est l'adhésion. |
| Éducation | Les formulaires de demande d'aide financière et de prêt peuvent comporter des options par défaut qui permettent aux étudiants d'obtenir plus facilement les fonds dont ils ont besoin pour poursuivre leurs études supérieures.⁵ ⁶ |
| Détail et consommateurs | Les options par défaut pourraient être utilisées dans les magasins en ligne pour augmenter la demande d'une version spécifique d'un produit, par exemple, pour augmenter l'achat de produits biologiques.⁷ |
L'éthique
- L'étude propose une solution simple pour améliorer les décisions en matière de soins de fin de vie.
- Les patients sont bien informés et soigneusement guidés tout au long du processus.
- Seuls les patients atteints de maladies thoraciques incurables d'une clinique ont été recrutés.
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Dimension
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Verdict
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Commentaires
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| Bien-être | ||
| L'intervention améliore-t-elle de manière démontrable la vie des personnes concernées ? |
Positif
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Les soins de fin de vie préférés améliorent le bien-être des patients et de leurs proches. |
| L'intervention respecte-t-elle la vie privée (y compris l'identité) des personnes concernées ? | .
Positif
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Aucun des participants n'a été identifié. |
| L'intervention dispose-t-elle d'un plan de contrôle de la sécurité, de l'efficacité et de la validité de l'intervention ? | .
Positif
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Les différentes directives anticipées ont été attribuées de manière aléatoire. Un comité d'examen institutionnel a approuvé le script de compte rendu. |
| Autonomie | ||
| L'intervention respecte-t-elle un degré raisonnable de consentement? | .
Positif
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Tous les patients ont signé un formulaire de consentement éclairé après avoir rencontré une infirmière de recherche qui leur a soigneusement expliqué l'étude | .
| L'intervention respecte-t-elle la capacité des personnes concernées à prendre leurs propres décisions ? | .
Positif
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Les patients ont été encouragés à consulter leur médecin et les membres de leur famille avant de prendre une décision. |
| L'intervention augmente-t-elle le nombre de choix disponibles pour ceux qu'elle affecte ? |
Mesure à prendre
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L'intervention n'a pas augmenté le nombre de choix offerts aux patients. Cependant, elle fournit une solution pour aider les patients à prendre des décisions qui répondent à leurs préférences. |
| Equité | L'intervention reconnaît-elle les perspectives, les intérêts et les préférences de toutes les personnes qu'elle affecte, y compris les groupes traditionnellement marginalisés ?
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Informations insuffisantes
L'intervention ne détaille pas le point de vue des médecins, des infirmières et des membres de la famille, et ne mentionne pas les groupes marginalisés. |
Les participants sont-ils diversifiés ? |
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Informations insuffisantes
Il n'y a pas d'information sur la diversité des patients. |
L'intervention contribue-t-elle à assurer une distribution juste et équitable du bien-être ? |
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Positif
L'étude a permis de s'assurer que les souhaits des patients sont respectés, que la famille n'est pas accablée par les décisions relatives aux soins et que les ressources sont utilisées de manière efficace.
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Sources
- Baker, R., Mason, H., & McHugh, N. (2018, May 31). UK spends generously to extend the lives of people with terminal illnesses – against the public’s wishes. The Conversation. https://theconversation.com/uk-spends-generously-to-extend-lives-of-people-with-terminal-illnesses-against-the-publics-wishes-96562
- Halpern, S. D., Loewenstein, G., Volpp, K. G., Cooney, E., Vranas, K., Quill, C. M., McKenzie, M. S., Harhay, M. O., Gabler, N. B., Silva, T., Arnold, R., Angus, D. C., & Bryce, C. (2013). Default options in advance directives influence how patients set goals for end-of-life care. Health Affairs, 32(2), 408-417. https://doi.org/10.1377/hlthaff.2012.0895
- Kaiser, M., Bernauer, M., Sunstein, C. R., & Reisch, L. A. (2020). The power of green defaults: The impact of regional variation of opt-out tariffs on green energy demand in Germany. SSRN Electronic Journal. https://doi.org/10.2139/ssrn.3646280
- Araña, J. E., & León, C. J. (2012). Can defaults save the climate? Evidence from a Field experiment on carbon offsetting programs. Environmental and Resource Economics, 54(4), 613-626. https://doi.org/10.1007/s10640-012-9615-x
- Bettinger, E., Long, B. T., Oreopoulos, P., & Sanbonmatsu, L. (2009). The role of simplification and information in college decisions: Results from the H&R block FAFSA experiment. https://doi.org/10.3386/w15361
- Cox, J., Kreisman, D., & Dynarski, S. (2018). Designed to fail: Effects of the default option and information complexity on student loan repayment. https://doi.org/10.3386/w25258
- Anesbury, Z., Nenycz-Thiel, M., Dawes, J., & Kennedy, R. (2015). How do shoppers behave online? An observational study of online grocery shopping. Journal of Consumer Behaviour, 15(3), 261-270. https://doi.org/10.1002/cb.1566
