Cómo aumentaron un 16% los cuidados orientados al confort al final de la vida
Resumen
Cuando nos enfrentamos a una decisión que tiene una opción por defecto, a menos que tengamos fuertes preferencias al respecto, probablemente tomaremos el camino del menor esfuerzo y elegiremos la opción por defecto. Las preferencias fuertes se forman cuando somos capaces de observar el resultado de una decisión y ajustar nuestras preferencias en consecuencia. Este proceso de ensayo y error puede no ser importante para las decisiones insignificantes, pero ¿qué ocurre con las decisiones importantes que se toman una vez en la vida?
En este estudio, los investigadores querían averiguar cómo influyen las opciones por defecto en las decisiones de atención al final de la vida de los pacientes terminales. A los pacientes graves se les dio una de las tres directivas anticipadas para que las cumplimentaran. En una de ellas, la opción por defecto eran los cuidados orientados a la comodidad, en la otra, los cuidados para prolongar la vida, y en la tercera no se seleccionó ninguna opción por defecto. Los resultados muestran que las decisiones de los pacientes graves sobre las intervenciones al final de la vida están muy influidas por las opciones por defecto.
Valoración = 5/5 (resultados significativos; buena validez externa; proceso de investigación claramente explicado)
| Los pacientes graves prefieren la calidad de vida a la prolongación de la vida | |
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Condición
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Resultados
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| Atención orientada a la comodidad por defecto | El 77% mantuvo la elección por defecto |
| Cuidados para prolongar la vida por defecto | El 57% mantuvo la opción por defecto |
| Sin opción por defecto | El 61% seleccionó los cuidados orientados a la comodidad |
Conceptos clave
Por defecto: opción preseleccionada que se aplicará si una persona no elige activamente. Es una de las herramientas más utilizadas en la arquitectura de la elección.
Arquitectura de la elección: presentar las opciones de una determinada manera para influir en las decisiones de las personas.
Prejuicio de statu quo: nuestra preferencia por mantener las cosas como están o mantener un determinado estado.
Voluntades anticipadas: documentos legales que permiten a una persona manifestar sus preferencias de cuidados al final de la vida antes de que esté demasiado enferma para tomar sus propias decisiones sanitarias.
El problema
La norma para alargar la vida
Si la decisión sobre los cuidados al final de la vida de un enfermo grave se deja en manos de los profesionales sanitarios, lo más probable es que se decida prolongar la vida del paciente todo lo posible. Sin embargo, los pacientes y el público en general están de acuerdo en que mejorar la calidad de vida es más importante que prolongar la vida.¹ Esta disparidad es más problemática cuando un paciente ha llegado a una fase en la que ya no puede expresar sus deseos de atención al final de la vida. Para evitarlo, se anima a los enfermos graves a rellenar las voluntades anticipadas antes de llegar a este punto. Sin embargo, el sesgo implícito hacia los cuidados para prolongar la vida sigue siendo a menudo evidente en estos documentos a través de su formato y redacción.² Esto condiciona las decisiones de los pacientes, pudiendo dar lugar a que reciban unos cuidados que no reflejan sus verdaderos deseos.
Decisiones, debates e incumplimientos
Para conceder los verdaderos deseos de tratamiento al final de la vida de un paciente, éste debe conocer primero sus preferencias. Si las opciones de tratamiento no se han estudiado detenidamente con la ayuda de profesionales y familiares, se toma una decisión instantánea sin reflexión profunda ni debate abierto. Sin unas preferencias previas firmes, los pacientes son más vulnerables al efecto de las opciones por defecto y las órdenes de elección, con la posibilidad de que los enfermos graves no reciban el tratamiento que realmente desean. El tiempo y los recursos se gastan en vano, y los seres queridos pueden sufrir por la responsabilidad de elegir.
Diseño
Los pacientes
Los sujetos del estudio fueron 132 pacientes gravemente enfermos mayores de 50 años. Fueron reclutados en el Hospital de la Universidad de Pensilvania entre mayo de 2010 y enero de 2012. Los pacientes elegibles se reunieron con una enfermera de investigación que les explicó el estudio, los beneficios potenciales de las voluntades anticipadas y respondió a cualquier pregunta que los pacientes tuvieran. Se informó a los pacientes de que se les asignarían aleatoriamente diferentes voluntades anticipadas, pero que cada uno disponía de las mismas opciones. Se les aconsejó que consultaran a sus familiares y médicos antes de tomar una decisión. También se les aseguró que podían cambiar su decisión en cualquier momento.
Tres directivas anticipadas diferentes
A cada paciente se le asignó una de las tres voluntades anticipadas. Las voluntades anticipadas tenían las mismas opciones, pero se diferenciaban en si tenían opciones predeterminadas o no, y en la opción predeterminada seleccionada. Un tercio de los pacientes recibió un documento de voluntades anticipadas con cuidados orientados a la comodidad como opción predeterminada. Esta opción se centraría en reducir el dolor en lugar de en intervenciones para prolongar la vida. Otro tercio recibió un documento de voluntades anticipadas con cuidados para prolongar la vida por defecto, en el que los tratamientos para el final de la vida se centrarían en prolongar la vida. El último grupo recibió un documento de voluntades anticipadas estándar en el que no se seleccionaba ninguna opción por defecto y en el que todos los pacientes debían tomar una decisión de forma activa.
Revelar las condiciones
Una vez devueltas las instrucciones previas, un investigador informó a los pacientes. Se revelaron las diferencias exactas entre las voluntades anticipadas y se explicaron los objetivos del estudio. Por último, se leyeron las decisiones de los pacientes y se les preguntó si querían modificarlas.
El marco MINDSPACE
Este estudio utilizó un elemento del marco MINDSPACE. Este marco establece nueve poderosos elementos que influyen en el comportamiento humano: mensajero, incentivos, normas, incumplimientos, prominencia, imprimación, afecto, compromisos y ego. Este marco proporciona una lista de comprobación para comprender mejor el cambio de comportamiento, mejorar los intentos de influir en el comportamiento y reevaluar las políticas que se han aplicado para moldear el comportamiento.
Este estudio se centra en la dimensión conductual de las opciones por defecto. Las opciones por defecto, si se utilizan eficazmente, son sorprendentemente buenas para moldear las decisiones, ya que a menudo son aceptadas por los individuos aunque no sea su verdadera preferencia. Esto puede deberse a nuestra tendencia a resistirnos al cambio, seguir las normas y mantener el estado actual de las cosas, también conocido como sesgo del statu quo.
Resultados y aplicación
Calidad de vida por encima de la prolongación de la vida
Los valores por defecto tuvieron una influencia significativa en la proporción de pacientes que eligieron los cuidados orientados a la comodidad. El estudio descubrió que el 77% de los pacientes que recibieron las voluntades anticipadas con cuidados orientados a la comodidad como opción predeterminada se mantuvieron fieles a esta elección, mientras que sólo el 57% en la opción predeterminada de prolongación de la vida se mantuvieron fieles a su elección, y el 61% seleccionó la comodidad en el grupo de voluntades anticipadas estándar.
Feliz de ser influenciado
Los pacientes seguían estando satisfechos con sus decisiones después de que se les informara sobre los valores predeterminados. Este hallazgo sugiere que muchos pacientes graves quizá no tengan preferencias firmes sobre los cuidados al final de la vida. En consecuencia, están dispuestos a recibir orientación para tomar decisiones sobre los cuidados al final de la vida.
Impagos sistémicos y deseos reales de los pacientes
Las voluntades anticipadas estándar no tienen opciones por defecto, de modo que si los pacientes no toman una decisión sobre sus cuidados al final de la vida, los médicos o los familiares toman la decisión cuando el paciente ya no puede hacerlo. La atención habitual suele estar orientada a prolongar la vida del paciente, pero, en cambio, la mayoría de los pacientes del estudio optaron por una atención orientada a la comodidad. Por tanto, es probable que el sistema actual de prolongación de la vida no se ajuste a las verdaderas preferencias de los pacientes. Los resultados de este estudio sugieren que los valores predeterminados en las voluntades anticipadas pueden utilizarse para ayudar a los pacientes a tomar las decisiones que mejor se ajusten a sus deseos de atención al final de la vida.
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Sector
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Aplicación
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| Clima y energía | Los valores predeterminados se pueden utilizar para guiar a la gente a tomar decisiones más respetuosas con el medio ambiente al tener alternativas ecológicas como valor predeterminado. Por ejemplo, podría establecerse una tarifa eléctrica ecológica como opción de energía por defecto o la opción de pagar por una política de compensación de emisiones de carbono al reservar un vuelo.3,3⁴ |
| Seguros | Al decidir sobre un plan de seguros, los sesgos en la evaluación de probabilidades y ciertas percepciones sobre el riesgo pueden afectar a las decisiones sobre los planes de seguros. Los valores por defecto pueden utilizarse para ayudar a las personas a tomar decisiones más inteligentes en relación con los planes de seguros estableciendo valores por defecto basados en percepciones menos subjetivas y evaluaciones de probabilidad imparciales. |
| Políticas públicas | Se observan grandes efectos cuando se utilizan opciones por defecto en los sistemas de donación de órganos y en los planes de pensiones basados en la empresa. Una política de exclusión voluntaria para convertirse en donante de órganos aumenta el número de donantes de órganos. Del mismo modo, más empleados se inscriben en planes de pensiones cuando la opción por defecto es la participación. |
| Educación | Los formularios de solicitud de ayudas económicas y préstamos pueden realizarse con opciones por defecto que faciliten a los estudiantes la obtención de la financiación que necesitan para cursar estudios superiores.⁵⁶ |
| Minoristas y consumidores | Las opciones predeterminadas podrían utilizarse en las tiendas online para aumentar la demanda de una versión específica de un producto, por ejemplo, para aumentar la compra de productos ecológicos.⁷ |
Ética
- El estudio ofrece una solución sencilla para mejorar las decisiones sobre los cuidados al final de la vida.
- Los pacientes están bien informados y guiados cuidadosamente durante todo el proceso.
- Sólo se reclutaron pacientes con enfermedades incurables del tórax de una clínica.
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Dimensión
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Verdict
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Comentarios
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| Bienestar | ||
| ¿Mejora la intervención de forma demostrable la vida de los afectados por ella? |
Positivo
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La atención preferente al final de la vida mejora el bienestar de los pacientes y sus seres queridos. |
| ¿Respeta la intervención la privacidad (incluida la privacidad de la identidad) de las personas a las que afecta? |
Positivo
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Ninguno de los participantes fue identificado. |
| ¿Dispone la intervención de un plan para supervisar la seguridad, eficacia y validez de la intervención? |
Positivo
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Las diferentes voluntades anticipadas se asignaron al azar. Una Junta de Revisión Institucional aprobó el guion del debriefing. |
| Autonomía | ||
| ¿La intervención se atiene a un grado razonable de consentimiento? |
Positivo
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Todos los pacientes firmaron un consentimiento informado tras reunirse con una enfermera de investigación que les explicó detenidamente el estudio | .
| ¿Respeta la intervención la capacidad de las personas a las que afecta para tomar sus propias decisiones? |
Positiva
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Se animó a los pacientes a consultar a sus médicos y familiares antes de tomar una decisión. |
| ¿Aumenta la intervención el número de opciones disponibles para las personas a las que afecta? |
Hay margen de mejora
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La intervención no aumentó el número de opciones disponibles para los pacientes. Sin embargo, proporciona una solución para ayudar a los pacientes a tomar decisiones que se ajusten a sus preferencias. |
| Equidad | ||
| ¿Reconoce la intervención las perspectivas, intereses y preferencias de todas las personas a las que afecta, incluidos los grupos tradicionalmente marginados? |
Información insuficiente
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La intervención no entra en detalles sobre la perspectiva de los médicos, enfermeras y familiares, ni menciona a los grupos marginados. |
| ¿Son diversos los participantes? |
Información insuficiente
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No hay información sobre la diversidad de los pacientes. |
| ¿Ayuda la intervención a garantizar una distribución justa y equitativa del bienestar? |
Positivo
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El estudio garantizó que se cumplieran los deseos de los pacientes, que la familia no se viera sobrecargada con decisiones sobre cuidados y que los recursos se utilizaran de forma eficiente. |
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Sources
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- Halpern, S. D., Loewenstein, G., Volpp, K. G., Cooney, E., Vranas, K., Quill, C. M., McKenzie, M. S., Harhay, M. O., Gabler, N. B., Silva, T., Arnold, R., Angus, D. C., & Bryce, C. (2013). Default options in advance directives influence how patients set goals for end-of-life care. Health Affairs, 32(2), 408-417. https://doi.org/10.1377/hlthaff.2012.0895
- Kaiser, M., Bernauer, M., Sunstein, C. R., & Reisch, L. A. (2020). The power of green defaults: The impact of regional variation of opt-out tariffs on green energy demand in Germany. SSRN Electronic Journal. https://doi.org/10.2139/ssrn.3646280
- Araña, J. E., & León, C. J. (2012). Can defaults save the climate? Evidence from a Field experiment on carbon offsetting programs. Environmental and Resource Economics, 54(4), 613-626. https://doi.org/10.1007/s10640-012-9615-x
- Bettinger, E., Long, B. T., Oreopoulos, P., & Sanbonmatsu, L. (2009). The role of simplification and information in college decisions: Results from the H&R block FAFSA experiment. https://doi.org/10.3386/w15361
- Cox, J., Kreisman, D., & Dynarski, S. (2018). Designed to fail: Effects of the default option and information complexity on student loan repayment. https://doi.org/10.3386/w25258
- Anesbury, Z., Nenycz-Thiel, M., Dawes, J., & Kennedy, R. (2015). How do shoppers behave online? An observational study of online grocery shopping. Journal of Consumer Behaviour, 15(3), 261-270. https://doi.org/10.1002/cb.1566
