Hoja de ruta para una investigación sanitaria más equitativa y centrada en el ser humano

En décadas pasadas, las personas que accedían a la atención sanitaria solían quedar relegadas a un papel pasivo en su propio tratamiento. Se daba por sentado que los expertos, como los médicos y los responsables políticos, sabían lo que era mejor para sus pacientes y el público.

Ahora, las cosas están empezando a cambiar. Aunque la experiencia clínica y política sigue siendo un aspecto importante de la asistencia sanitaria, cada vez se reconoce más la importancia de la experiencia de los legos, también conocida como experiencia vivida. En pocas palabras, las personas que han experimentado directamente alguna faceta del sistema sanitario tienen una perspectiva única y significativa del mismo, que debería considerarse una aportación crucial a las decisiones políticas y terapéuticas. Como dice el eslogan clásico: "Nada sobre nosotros sin nosotros".

Se ha demostrado que la participación de personas con experiencias vitales en la investigación sanitaria mejora los resultados de los pacientes y la relación coste-eficacia. Es especialmente importante para abordar las desigualdades en la atención sanitaria: las personas de grupos marginados se enfrentan a más obstáculos para acceder a la atención sanitaria crítica y corren el riesgo de obtener peores resultados. Para colmar estas lagunas, la política sanitaria debe diseñarse sobre la base de una comprensión matizada de la experiencia del paciente, que sólo la PWLE puede proporcionar.

Pero no todo el compromiso de los PWLE es igual. El codiseño es más complicado que sentarse a conversar una sola vez o enviar una encuesta. Los responsables de la participación deben tener en cuenta a quién están involucrando y cómo. También deben tomar medidas para minimizar los riesgos, como el de volver a traumatizar a los participantes en la investigación.

En realidad, estas buenas prácticas no siempre se ponen en práctica cuando los investigadores se ponen en contacto con las PWLE para el codiseño. Aunque existe un ecosistema cada vez mayor de recursos informales para ayudar a los investigadores a trabajar con las PWLE de forma ética y eficaz, es responsabilidad de cada investigador buscar esta información y darle sentido.

Nos asociamos con el Ministerio de Sanidad de Canadá para colmar las lagunas existentes entre las mejores prácticas de participación de las PWLE y la realidad sobre el terreno. Trabajamos con destacados expertos en salud pública de Canadá y de otros países para destilar este extenso corpus de investigación sobre la participación de las PWLE en un marco centralizado y basado en pruebas.

El resultado es un conjunto sencillo y práctico de principios rectores que los responsables de PWLE de todo el mundo pueden utilizar en su trabajo. También identificamos los principales obstáculos y facilitadores para poner en práctica estos principios y, a continuación, aprovechamos nuestra experiencia en técnicas de cambio de comportamiento (TCC) y diseño centrado en el ser humano para desarrollar más de 30 recomendaciones tácticas para abordarlos.

Todos interpretamos el mundo a través de nuestra propia experiencia. Eso significa que todos tenemos puntos ciegos: preguntas que nunca se nos ocurriría plantear si nos dejáramos solos, y dimensiones del problema en cuestión que nos resultan completamente invisibles.

En la atención sanitaria, por ejemplo, los responsables políticos se han fijado históricamente en los resultados de los pacientes como los indicadores más importantes del funcionamiento del sistema. Pero este planteamiento deja completamente de lado la cuestión del acceso: muchos grupos, incluidas las personas con bajos ingresos y las personas de color, tienen menos probabilidades de buscar tratamiento en primer lugar. Las aportaciones de las PWLE son cruciales para señalar este tipo de sesgos y orientar a los responsables de la toma de decisiones hacia puntos débiles del sistema en los que, de otro modo, nunca habrían pensado.

En TDL tenemos una amplia experiencia en el codiseño de soluciones sanitarias con grupos marginados. En nuestro trabajo sobre Wellness Together Canada, reclutamos a un grupo de investigación de más de 2500 personas de todo Canadá para que nos ayudaran a diseñar una innovadora aplicación digital de salud mental.

Las directrices que elaboramos para Health Canada se basaron en nuestro propio trabajo anterior. Pero las principales aportaciones procedían de los principales expertos en este ámbito: profesionales, investigadores, defensores de la autonomía de las mujeres y los niños y organizadores comunitarios. Colaboramos estrechamente con ellos para identificar los obstáculos conductuales y estructurales que dificultan la participación efectiva de las personas con discapacidad. También realizamos una revisión exhaustiva de la bibliografía publicada sobre la participación de las personas con discapacidad y el codiseño de la asistencia sanitaria.

A partir de toda esta información, pudimos trazar un mapa de los recorridos de decisión únicos que emprenden los implicados cuando se ponen en contacto con las PWLE e identificar los puntos de contacto clave en los que suelen toparse con barreras conductuales y estructurales. Nuestras más de 30 recomendaciones de diseño utilizan principios de diseño centrado en el ser humano para ayudar a los investigadores a superar esas barreras.

Desarrollamos nuestras recomendaciones de diseño con el objetivo de que las actividades de los PWLE sean significativas y fructíferas para todas las partes implicadas. El codiseño no debe limitarse a extraer información útil de las PWLE; es una oportunidad para que los participantes forjen relaciones duraderas con los participantes en la investigación y les ayuden a compartir sus experiencias en beneficio de sus comunidades.

A veces, unos simples cambios en el protocolo de una investigación -como enviar de vez en cuando un correo electrónico de actualización para que los participantes sepan cómo les está ayudando su contribución- pueden marcar una gran diferencia. Cuando los participantes se sienten respetados, apoyados y alentados por los promotores, todos se benefician: se reduce el riesgo de daño para los participantes y es más probable que se queden para futuras iniciativas de investigación.

Nuestras directrices y recomendaciones son sólo una parte del gran impulso dado por Health Canada para mejorar la equidad sanitaria en todo el país. Las directrices y recomendaciones que elaboramos contribuyen ahora a regular la investigación financiada con fondos federales y a garantizar que los pacientes de todos los orígenes tengan voz en su propia atención.